Adesione al gruppo FSHD
Il Gruppo FSHD UILDM è composto da persone con distrofia facio scapolo omerale o dei loro caregivers che hanno deciso di creare una discussione di interesse, all’interno dell’Associazione UILDM. L’intento principale del gruppo è quello di creare un focus di attenzione su bisogni informativi e assistenziali, carenze mediche, prospettive di cura e futuri trattamenti di terapia genica o farmacologica su questa specifica forma di distrofia muscolare 
Il Gruppo FSHD viene gestito da un coordinamento, attuale costituito direttamente dal Presidente Nazionale e dal Vice Presidente UILDM.
Gli obiettivi del Gruppo FSHD sono:
Mettere in relazione persone con FSHD per intercettarne i bisogni e condividere vissuti; Raccogliere e condividere informazioni sulla distrofia muscolare facio scapolo omerale scientificamente fondate; Fare rete con le altre Associazioni europee e globali dedicate alla FSHD; Organizzare incontri tra pazienti, famiglie, medici e ricercatori; Supportare il registro di malattia nazionale, e la sua condivisione a livello internazionale.Al fine di evitare l’isolamento di coloro che sono portatori di questa malattia genetica rara e di creare una rete che permetta la raccolta e lo scambio delle informazioni sono stati predisposti alcuni strumenti:
: i partecipanti potranno comunicare tra loro, essere aggiornati su convegni o attività dedicate,chiedendo di poter essere inseriti nel gruppo whatsapp dedicato;
: verranno sviluppati webinar medici e incontri a distanza per stimolare la discussione tra ipartecipanti.
Gli incontri avverranno in via telematica e ciò non prevede costi per i partecipanti.
Di seguito è riportato un breve questionario che permetterà di accogliere i nuovi membri, conoscersi meglio e rimanere in contatto. Vi chiediamo di rispondere a queste poche domande con serenità, garantendovi che i vostri dati serviranno esclusivamente per i suddetti scopi e che non verranno divulgati a terzi. Vi invitiamo a condividere il questionario con altre persone interessate